Libri Consigliati (6)
MIA MADRE E IL MIO VIAGGIO PER COMPRENDERE L’ALZHEIMER. UN RICORDO ALLA VOLTA.
Michele Farina ha visto sua madre allontanarsi pian piano, inabissarsi fino a divenire quasi irraggiungibile. L’Alzheimer l’ha svuotata “con il cucchiaino dell’uovo alla coque”, portandola via un po’ alla volta ben prima del suo ultimo giorno. Come trovare un senso a un’esperienza del genere? Come superarla? Dopo dieci anni di silenzio, Farina ha deciso di farlo ripercorrendo – grazie al lavoro di giornalista – la propria storia in quella di altri, andando a cercare sua mamma negli occhi di malati sconosciuti. Ne è nata un’inchiesta unica nel suo genere, che descrive l’Italia dell’Alzheimer attraverso le vicende di pazienti, famiglie, operatori, ricercatori, strutture, associazioni. C’è Anna Maria, convinta di trovarsi nella casa di cura per inaugurare un nuovo negozio. C’è Emilio, che dopo quarantatré anni di matrimonio chiede alla moglie Elisa quando si sposeranno. C’è chi si è visto ridurre il vocabolario a due sole parole e chi invece ha una gran voglia di aprirsi e raccontare. Esperienze diverse, che disegnano però un percorso unitario. Il viaggio nel mondo di una patologia sempre più diffusa, complice l’allungarsi della vita, eppure “nascosta”: vissuta come un tabù, con dolore e vergogna, spesso nell’isolamento. Perché l’Alzheimer sembra restare fuori anche dai radar delle istituzioni: il morbo dell’oblio dimenticato dalla società, e per cui ancora non esiste una cura. Il risultato è un libro al tempo stesso potente e delicato, scritto con la grazia appassionata e ricca di empatia di chi ha combattuto da vicino questa piaga troppo a lungo ignorata.
Dove l'acqua si ferma: La cura e il benessere degli ammalati fragili con il metodo Gentlecare
Scritto da Patrizia Cervone
In questo volume gli Autori intendono presentare compiutamente un metodo, il Gentlecare, finalizzato alla cura delle persone colpite da demenza attraverso modificazioni sostanziali della relazione con loro e del contesto di vita quotidiana. (Silvia Vitali, Presentazione).
Il testo si apre con un contributo medico(Daniele Villani) che, chiarendo gli aspetti patologici e le incertezze attuali in termini di terapia per la malattia di Alzheimer, pone le premesse per comprendere il valore della ricerca di forme alternative al modello strettamente sanitario.
A questo primo contributo ne seguono diversi, tutte tessere del mosaico finale: un capitolo che dipana e collega tra loro i temi delle medical humanities, della medicina narrativa e del modello protesico (Fabrizio Arrigoni) con l’obiettivo di stimolare la riflessione sulla centralità della persona malata e sulla crucialità della relazione tra curante e curato.
Un secondo (Elena Bortolomiol) in cui si specificano le attività a promozione e a sostegno del benessere della persona colpita da demenza in una visione decisamente “attiva” e non assistenziale.
Un terzo contributo (Laura Lionetti) che punta in modo prioritario all’aspetto delle relazioni, siano quelle poste in atto dagli operatori, siano quelle dei familiari che, a loro volta, necessitano di informazioni, formazione e sostegno. Rispetto, accettazione, visione positiva e globale della persona malata, valorizzazione dei sentimenti ed emozioni: parole chiave messe in luce nel capitolo, accompagnate implicitamente dall’invito a lavorare su di sé per poterle tradurre nella pratica.
La prima parte si chiude con un messaggio di Enzo Angiolini, architetto: la filosofia del Gentlecare che punta a forme protesiche – di aiuto, sostegno, creazione di benessere - per chi ha perso o va perdendo capacità di autonomia, deve guidare l’architettura in quanto scienza ambientale chiamata a rispondere a bisogni non solo di anziani fragili, ammalati, ma a quelli di tutti noi.
La seconda e la terza parte sono costituite da due ampi capitoli strettamente connessi: il primo esamina il funzionamento delle residenze per anziani riprendendo il pensiero sulle istituzioni totali di classici, tra i quali Goffman, Foucault, Miller e Gwanne, per arrivare alla proposta attuabile, non utopistica, di cambiamenti culturali e organizzativi da parte del “corpo curante” (gli operatori tutti) unito nella realizzazione di un “progetto globale di cura” (Fabrizio Arrigoni).
È sui diversi filoni della traduzione pratica del progetto con il metodo Gentlecare che lavora Marco Fumagalli in “Biografia, non solo biologia”. Troviamo una parte dedicata all’importanza della storia/scrittura di vita, una parte che fornisce strumenti appropriati per poterla realizzare con la persona colpita da demenza, ma anche molte pagine dedicate allo spazio quotidiano e ai cambiamenti radicali richiesti a una struttura residenziale per divenire “contesto dotato di senso”. Il lettore è aiutato da una documentazione fotografica che mostra il difficile – e tuttavia possibile - salto di qualità di una residenza che da “deposito” diventa ambiente “protesico”.
Alice ha lavorato sodo per raggiungere i suoi obiettivi e ora, a quasi cinquant'anni, sente di avercela finalmente fatta. Dopo anni di studio, di notti a base di caffè e libri di psicologia, ha coronato il suo sogno, è una scienziata di grido, insegna ad Harvard e viene chiamata dalle più prestigiose università per tenere conferenze. E poi c'è il suo più grande orgoglio, la famiglia: il marito John, un brillante esperto di chimica, che non riesce a trovare gli occhiali neppure quando li indossa, e i loro figli, Anna, Tom e Lydia, tutti e tre realizzati, anche se ognuno a modo suo. All'improvviso, però, tutto cambia. All'inizio sono solo piccole dimenticanze: una parola sulla punta della lingua che non riesce a ricordare, gli orari delle lezioni, il numero di uova nella ricetta del pudding natalizio, quello che prepara da più di vent'anni. E poi un giorno, dopo il giro di jogging quotidiano, Alice si ritrova in una piazza che è sicura di conoscere ma che non sa dove si trovi. Si è persa, a pochi metri da casa. Qui comincia il suo viaggio tra le corsie d'ospedale, a caccia del male che sta cancellando i suoi ricordi. Quando le viene diagnosticato l'Alzheimer precoce, tutto ciò in cui Alice ha sempre creduto pare sgretolarsi, il mondo intorno a lei sembra sfuggirle ogni giorno di più.
IL "VIAGGIO" COME STRUMENTO DI ANIMAZIONE
Scritto da Patrizia Cervone
La vita in una residenza per anziani va resa degna di essere vissuta. L'animazione può fare molto perché ciò accada. Secondo l'Approccio Capacitante, ideato dal prof. Vigorelli, fondatore del Gruppo Anchise di Milano, bisogna punteggiare la quotidianità con momenti di felicità possibile, offrendo a ciascuno la possibilità di manifestare le competenze elementari senza sentirsi in errore.
Il tema del viaggio è, nell'esperienza dell'autrice, ricco di occasioni che permettono ai residenti nelle case per anziani di parlare e farsi conoscere per quello che sono e sono stati, rivelando aspetti molteplici della loro identità.
Questo libro nasce da un'esperienza di animazione concreta e pluriennale condotta nella residenza per anziani "La Quiete" di Udine, con il contributo dei volontari dell'Associazione ALICe, Associazione Lotta Ictus Cerebrale, coordinati dalla stessa autrice. Si propongono sei "viaggi" attraverso immagini, video, musiche e cibi, in città note e ricche di motivi d'interesse, cui si aggiunge una proposta di esplorazione del luogo ove si trova la struttura in cui si svolgono gli incontri.
La parte operativa è preceduta da alcuni capitoli in cui si trova una definizione dell'animazione stessa, si descrivono i supporti teorici della proposta e si danno suggerimenti utili per metterla in atto.
Il libro è rivolto agli operatori che, trovandosi a organizzare momenti d'incontro tra gli ospiti, avvertono l'utilità di un percorso strutturato, pur con ampi margini di personalizzazione e flessibilità.
Consultando il sito www.ideanimare.it il lettore troverà una ricca selezione di materiali esemplificativi da utilizzare durante la conduzione dell'animazione.
Donatella Basso, psicologa-psicoterapeuta e lavora a Udine come libera professionista e si occupa di psicoterapia individuale e familiare secondo l’approccio sistemico-relazionale.
È consulente per l'Associazione ALICe, responsabile della sede udinese della SIPAA, Società Italiana Psicologia Adulto e Anziano, conduttrice di Gruppi ABC (metodo di autoaiuto per familiari di malati di alzheimer). Si occupa di progettazione di percorsi di prevenzione del decadimento cognitivo per anziani, come il progetto CamminaMenti, le menti in cammino, attualmente in atto nel Comune di Udine all'interno del Progetto OMS "Città Sane".
Da: http://www.francoangeli.it/
Ferdinando Schiavo alla richiesta della definizione del suo ruolo scientifico, ama rispondere: "Onesto artigiano della neurologia e della neurologia dei vecchi". Neurologo, specialista nel reparto neurologico ospedaliero, e nell'ambulatorio UVA (Unità Valutativa Alzheimer), attualmente è responsabile dell'ambulatorio UVA al Distretto Socio Sanitario di Codroipo (Ud) e libero-professionista. Da anni è consigliere dell'Associazione Alzheimer di Udine, con la quale organizza corsi di formazione e di informazione per familiari di persone con demenza. Favorito dalla progressiva incidenza della fragilità determinata dall'invecchiamento della popolazione, è cresciuto nella società moderna anche l'uso dei farmaci. E i farmaci - lo dovremmo sapere tutti - sono armi a doppio taglio. E poi, come tutte le armi, i più deboli ne sono le prime vittime, e quindi gli anziani. E poi le donne. I numerosi esempi che ci porta l'autore suggeriscono quanta strada si debba fare affinché la iatrogenesi, e più in generale la "mala medicina", possano essere contrastate ed estirpate. Il volume, rivolto a tutti coloro che hanno la responsabilità professionale della cura, in qualsiasi ruolo, medico curante, infermiere, OSS o semplice badante, non è un testo "contro i farmaci" ma un richiamo a usarli con scienza e coscienza e ad accompagnarli con una corretta informazione. Accanto ad alcune indicazioni diagnostiche utili per destreggiarsi nella complessità, è questo il filo rosso che attraversa senza soluzione di continuità tutto il testo. Nei circoli viziosi ed eventi a cascata scatenati dall'uso improprio dei farmaci, i fatti sono descritti con passione, con giustificata indignazione per la complessità evitabile che si viene a creare, con stupore per la diffusione del fenomeno.Se ti udrà un medico di schiavi, ti rimprovererà: "Ma così tu rendi medico il tuo paziente!". Proprio così dovrà dirti, se sei un bravo medico! Ippocrate
Paco Roca ha raccontato la malattia dell'Alzheimer con delicatezza e umanità rendendo la storia di Emilio immortale. Emilio, un anziano direttore di banca affetto dal morbo di Alzheimer, è ricoverato dalla sua famiglia in una residenza per la terza età. In questo ambiente, egli apprende come convivere con i suoi nuovi compagni e con gli infermieri che li accudiscono, cercando di non sprofondare in una morbosa routine quotidiana. La lotta contro la malattia è sorretta dalla volontà di mantenere la sua memoria e di evitare di essere portato all'ultimo piano, quello del non ritorno. La mancanza di memoria - dai ricordi alle cose più semplici, come il saper mangiare o il vestirsi - la mancanza di contatto con la realtà, il disagio dei famigliari e dei pazienti nei confronti della malattia, sono descritti con un misto di umorismo e commozione.
